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医院文化

患者之声

追寻阳光求灿烂 寸草之心报春晖——安宁疗护中心一位来自大洋彼岸患者的体会

来源:安宁疗护中心 作者:杜芳 胡蕾 责任编辑:
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88岁高龄的尤先生来美国西雅图已经十几年了,和儿孙一起颐养天年,共享天伦之乐,享受着夕阳无限美好的快乐时光。不料两年前,尤先生的口腔肿物进行性增大伴反复溃烂,被确诊口腔癌局部晚期。同是在美国当医生的儿女带老人辗转了当地多家专科医院,接受了手术切除、放射治疗、生物免疫治疗等,老人的病情曾一度有效控制。但近半年老人的肿瘤病灶复发伴广泛转移,考虑患者高龄体弱,不能耐受进一步手术放化疗抗肿瘤,西雅图癌症护理联盟启动了姑息对症治疗模式。

树高千丈,叶落归根,尤先生常常想到回北京老家度过生命的最后一段旅程,但子女们心里非常纠结,担心国内没有理想的安宁机构很好的救助老人,经过当地护理联盟推荐,家属网络查询、北京大学口腔医院联络,家属联系到我院安宁疗护中心,在按规定流程预约,等待到确定好的入院时间后,患者回到北京并顺利入住我院。


心之所系  命之所托

——有感于北京大学首钢医院安宁疗护中心的高品质服务

2018年2月底的周一下午,我和先生感激地、释怀地、充满期待地推着父亲住进北京大学首钢医院安宁疗护中心。我的父母亲近年一直和弟弟一家生活在美国,2016年7月父亲因牙龈反复溃破就医,华盛顿大学医学中心确诊为口腔鳞癌并颌下淋巴结转移。父亲术后放疗了六个疗程,稳定了16个月;2017年11月因口腔癌复发并肺转移,行派姆单抗免疫治疗四个疗程。2018年2月1日华盛顿大学医学中心肿瘤科MDT讨论认为:父亲口腔癌复发并多处扩散,免疫治疗无效,亦不宜化疗,遂转入安宁疗护阶段。次日,西雅图癌症护理联盟启动了父亲的对症姑息处理。

父亲大半生在中国工作、生活,“落叶归根”是其一直的夙愿。但父亲剧烈的癌痛、焦虑烦躁的疏导处理、口腔癌术后的进食护理等,原本由美国安宁护理团队主导的工作,如果回到中国,作为家属的我们,强烈地感到无依无靠,不知所措。我们甚至不知道应该带父亲到哪家医院哪个科就诊,也不知道怎样有效处理焦虑、癌痛等系列症状,但父亲回中国去的态度又是那样的坚决。此时,主导父亲安宁治疗养护的医疗团队——美国西雅图市癌症护理联盟(Seattle Cancer Care Alliance)的克瑞斯缇娜博士(Dr. Cristina Rodriguez)向我们推荐了北京大学首钢医院的安宁疗养中心。她说该中心起步尽管时间不长,但在癌症安宁疗护领域方面做了很多开创性的工作,这在中国很了不起。这将给中国每年去世的220万肿瘤患者带来合理的治疗和护理,也将使他们感受到舒适而尊严的最后生活。她建议我们尽可能与北京大学首钢医院联络,争取让父亲能获得该院高水平的安宁疗护服务,这将有效减轻晚期癌痛患者和家属的痛苦及负担。

怀着强烈的期望,我们拨通了北京大学首钢医院安宁疗护中心的电话,并排进了中心的候床队列。当接到中心的入住电话通知,我们和父亲来到了宽敞、洁净、舒适、先进的安宁疗护中心。许愿树、蒲公英、爱心墙、谈心室、静思室,一切都表达着中心的走心服务;业务娴熟、清新可爱的护理团队,让病人和家属感受到满满的爱与关怀;精通肿瘤诊断治疗技术的高水平医师团队,让父亲得到了最合理最有效的安宁治疗。

三年前,国家发改委曾因我国的养老困局,尤其是肿瘤等老年患者的养护难题,邀请我和其他学者参加过相关项目的调查研究。今天,我们和父亲却已感受到鲜活的、先进的,楷模般的晚期癌症疗养服务。作为患者家属,我和先生激动感慨:有幸北京大学首钢医院率先开创了癌症安宁疗护中心;有幸我们从美国渠道得知医院癌症疗护中心的信息;有幸在爸爸最需要的时候住进中心得到悉心照护。用“久旱甘霖”、“雪中送炭”等词,都不足以形容我们此时的感慨感激之心。惟愿北京大学首钢医院高擎癌症安宁疗护专业的学术旗帜,牵头探索安宁疗护专业的行业标准,组织完善安宁疗护专业的操作规范,引领安宁疗护专业的学科发展,造福全国数以百万计的晚期癌症患者!

(安宁疗养中心15床患者家属)


回顾我院安宁疗护中心建设历程,自去年3月启动工作开始,短短一年来,其安宁理念、服务模式、诊疗内容深受广大临终患者及其家属的肯定与好评,也受到了业界同行、医学教育机构、卫生行政管理部门、社会各界媒体的高度关注与肯定,缓和医疗及安宁理念越来越深入人心,呵护生命余晖的安宁中心也成为践行我院特色医疗的一张光鲜名片。目前登记预约要求入住的患者不仅仅局限在首都地区,京外患者及海外患者提出入住需求也在日益增多。

据不完全统计,2017年安宁中心入住的临终患者中,有海外生活背景或子女仍在海外生活的患者占五分之一左右,在为这些患者诊治与服务的过程中,我们发现他们对疾病的认识和对安宁观念的认可度较高,医患沟通效果好,患者及家属对治疗的依从性好,满意率高,这说明在海外特别是发达的欧美国家,缓和医疗观念及安宁教育开展普及起步较早,民众对这一理念的理解、认同、接纳乃至上升到主动需求的程度要明显领先于国内。

在与海外生活背景的患者及家属的医患交流过程中,我们发现他们对患者知情权和选择权的保护意识较强,在疾病的全程诊断及治疗的过程中,始终是以患为者中心,患者全程参与病情告知、治疗决策、预后分析,甚至可能即将出现的生命危险,患者完全按照自己的意愿来选择对治疗的要求。而在我们国内很多家庭受传统观念和风俗习惯的影响,家属本着保护患者心理健康的初衷,在很多患者不知情的情况下,选择了违背患者真实意愿的决定。

其次,在发达国家,安宁疗护医疗工作不局限在综合医院或专科医院开展,参与工作实践的也不仅仅是医护人员,各级社区也设置了针对晚期患者的姑息治疗机构并配备专业医护人员。政府在舒缓及安宁治疗方面也投入了大量资源,社会工作者、志愿者及慈善机构也从不同角度对晚期安宁患者的照护投入人力和物力,这些政府引导、机构参与、社会支持的全方位缓和医疗安宁疗护模式,充分保证了对晚期患者的医学照护和人文关怀质量,这也将是我们发展安宁疗护事业学习的模板和发展的方向。

 我院安宁疗护中心虽然起步不早、规模不大,受资源限制,发展建设还远远不能满足日益增长的广大终末期患者的临床需求,但在国内大型三级综合医院中还是率先垂范、敢为人先,在国内引领、发展和传播安宁疗护事业起到积极的示范效果。我们未来的工作任重道远,需要全体医护人员积极进取、勤于实践、探索创新,不断建立安宁疗护工作的行业标准,组织完善专业操作规范,为全国数以百万计的晚期癌症患者传递福音。