【北京晚报】2019-9-16 探访安宁疗护中心：不刻意回避死亡，让每个生命温暖谢幕

人生总有终点。当生命即将走到尽头的时候，最想得到的是生命的延续，还是心中仍未了却的愿望？如何让患者平静、温暖、有尊严地走完人生的最后一段旅程，让逝者和生者均了无遗憾？

近年来，北京市部分医疗机构已经陆续开展了临终关怀、安宁疗护。北京大学首钢医院安宁疗护中心是中国第一家设立于三级医院内的安宁疗护中心。“医学是有限的，但永远是温暖的”，在首钢医院安宁疗护中心的病房里，每天都在上演着温暖朴实的动人故事。

“我永远记着漂亮爱干净的你”

推开安宁疗护中心病区的大门，淡蓝绿色调的装潢瞬时给人以静谧、安详的感觉，宽敞明亮的走廊、设有舒适座椅和咖啡吧的谈心室、为重病患者提供舒缓清洗服务的盥洗室、为病人和家属纾解心中的郁结的静修室；病房里，病人床头用于负压吸引、供氧等的治疗设备都被一幅画精心挡住，需要时才会被推开；病房外，阳台上铺有一条人工绿色草坪，草坪上还安置了藤编桌椅，阳光好的时候病人和家属会在这里一起喝茶聊天……病房不再是冷冰冰的空间，而是温馨的“小家”，让来自天南海北的病人在这现代医学的“世外桃源”里远离嘈杂。

孙文喜是首钢医院安宁病房的护士长，从两年半前安宁病房成立，便一直在这儿。她带领9名护士，奉献自己的专业、耐心和爱心，让每一位病人、每一位家属都能感受到医学的温度。

前段时间，病房里来了一位80多岁的老奶奶。老人罹患了肠癌，已经发展到了晚期。老人的老伴儿早已去世多年，定居海外的独生女赶回来陪伴母亲。进病房当天，护士们就发现老奶奶“特别任性”——她从不让外人碰，护士打针要趁她睡着时“偷偷”打，洗头洗澡也不愿有人帮助，还经常对女儿耍小性子。“我妈就是太爱干净了。”女儿不好意思地笑着。

进病房后，老奶奶的思维渐渐变得不清晰了，开始经常说一些“胡话”，让几个护士猜不出来意思，急得抓耳挠腮。每到这时，女儿就会像哄孩子一样哄起妈妈来：“大宝儿，你是想要喝水吗？”老人摇摇头。“那你是想要把身子抬高一下吗？”老人又摇摇头，开始表现出不耐烦。“那你是不想戴这个管子了吗？”老人对这个答案也不满意，开始大哭大闹……女儿依旧满脸堆着笑容，耐心地安抚着母亲。在重复了数十次这样的问答后，母亲终于得到了满意的答案，女儿长吁一口气，欣慰地笑了。周围的护士们全都佩服她的耐心，“小时候，父母不也是这样哄我们的吗？”她说。

两个星期过去，老奶奶的生命临近终点，已经完全失去意识，各项生命体征都已经开始往下滑，血容量不足导致血压过低，只靠升压药维持着生命。让妈妈遵循自然规律离开，还是继续药物维持？内心万般痛苦的女儿找到了孙文喜，“站在妈妈的角度，我确实是希望她少受一些罪，早点脱离苦海是最好的选择；但是所有在世的人都是自私的，作为女儿，我愿意让妈妈多陪我一天是一天……”女儿说。

“有时候放手也是爱，阿姨多活一天，就是躺在床上完全由你来操控，其实是没有尊严的，也很痛苦。我们不如趁着最后这一段时间，多去陪陪她。选择权在你。”孙文喜安慰道。经过近一礼拜的时间，女儿还是决定放手。

老人走的前一天，在孙文喜和几位护士的帮助下，女儿亲手为母亲洗了一次头，女儿轻抚着母亲，唤着两人间的昵称，“大宝贝儿，你永远都是这么爱干净，这么漂亮……”梳洗完毕，女儿又依母亲的喜好，给她穿上整洁的衬衫和羊毛衫。在小小的病房里，母女俩共同度过了最后这段宁静而温暖的时光。一天后，老人平静地走了，安宁病房走廊里的许愿树上，多了一个小巧的粉红色的福袋。

“有我在，你不用怕”

“在安宁病房，面对死亡，病人和家属都会产生焦虑，甚至一些家属的焦虑可能会更加严重，这时，对他们的安慰、疏导就显得尤为重要，这些心理和情绪上的工作，占了很大一部分。”银静是首钢医院安宁病房的一名护士，前不久进院的一对夫妻让她印象最为深刻。妻子程阿姨今年60岁出头，前两年患上了胰腺癌，如今病情蔓延，只能做维持性治疗。丈夫张叔叔不忍心对妻子下“最后通牒”，只好决定对妻子隐瞒一半的病情，两人一起“搬家”到安宁病房，妻子由他悉心照料。

然而，程阿姨的病情一天天恶化，疼痛一天天加剧，焦虑的情绪难以克制。看着妻子在病榻上痛苦的样子，张叔叔的心中特别不是滋味。细心的银静发现了张叔叔心中的苦处，每天查房，她都要在程阿姨的病房多呆上一会儿，陪张叔叔聊天，帮助他纾解心中的焦虑。在和张叔叔交流的过程中，银静发现，张叔叔是一个特别细心的丈夫，妻子提出的任何要求，他都一定会想尽办法去实现。

胰腺癌患者最大的困扰就是疼痛。一天晚上，疼痛难忍的程阿姨在睡梦中向丈夫伸出手，张叔叔紧紧握住这只牵了一生的手，强忍住眼眶中不停打转的泪水，轻声说：“老程我在这儿呢，你别害怕。”这一幕恰好被进来查房的银静看到，不由得为之动容。“为了最大程度地减轻程阿姨的痛苦，同时将用药风险降到最低，张叔叔连夜总结出了五六种方案，一大早又马上找到我，向我寻求建议。”

后来，程阿姨又提出不想身上带着大大小小的管子，心疼爱妻的张叔叔又忙碌了起来：“小银，你看这个管子我们通一通是不是可以把下面的撤了？”“小银，你看我这么弄完，这个管子其实也可以撤。”……那段时间，银静每次来查房，都能看到张叔叔蹲在病床旁，认真摆弄、梳理着每条管子，为程阿姨减轻身上的负担。而银静也会耐心地帮助张叔叔一起想办法，排解叔叔心中的疑虑，努力让阿姨在最后的日子过得舒服、有尊严。

最后做一件“有用的事”

“我们不能像其他病房护士那样，有把病人治好、护理好的喜悦感。”谈起整个护士团队，孙文喜说，虽然她们每人在患者和家属面前都表现出非常阳光的一面，但私底下也会压力很大，不管是生理的还是心理的，“她们会想，为什么在我的班上总是送走病人。”这时，孙文喜会安慰她们要换个角度看问题，不要觉得自己送走了病人就压力大，而是要看病人是不是走得安详，“如果病人能够平静离世、没有痛苦、心愿都实现了，就是我们工作的成就感所在。”

有时候病人会突然问，“我是不是时间也不多了？”在安宁疗护病房，这样的问题无法回避。“我就会跟他说，是不是真的感觉不行了，有什么心愿需要帮你实现的，以及对于身后事的交待。”孙文喜说。在安宁病房，死亡不是刻意回避的话题。她们要做的是帮助病人淡然面对死亡，引导病人和家属间的沟通交流，说出他的心愿。

孙文喜清楚地记得，今年7月，刚步入花甲之年的梅阿姨住进了病房，姐姐和丈夫一直陪伴、照顾着她。梅阿姨和姐姐在山西的一个小县城长大，从小姐妹俩的感情就特别好，姐姐处处想着妹妹、让着妹妹；长大后，姐姐嫁到了北京，离开了家乡和妹妹，但两人仍像小时候一样亲。梅阿姨这次生病，姐姐二话不说就把妹妹接到了北京，从确诊病情、治疗，到病情恶化、转至安宁病房，姐姐一直陪伴着妹妹，帮她打理一切治疗和住院的事务。

姐姐这样慷慨相助，梅阿姨十分感动，同时，她又感到万分痛苦，觉得自己只是在拖累家人，给家人增加负担，已经“没有什么用了”。梅阿姨向孙文喜倾诉了心中的苦恼，“那您还有什么愿望没有实现？”孙文喜说，她鼓励梅阿姨在最后这段时间里去完成一件想做的事。

“我的一生都是在‘接受’，小时候，父母把一切都给了我；长大后，丈夫对我百般迁就；而姐姐的恩情更是贯穿了我的一生……现在，我应该去‘给予’了。”梅阿姨最后的心愿是捐献自己的遗体。她说，现在自己得的这种病还没有特别好的方法来医治，她希望将自己的遗体全部捐献给医学事业，期待在不久的将来，学者们能够找到攻克病魔的方法。

梅阿姨的心愿随即便得到了家人的支持。在家人和医护人员的见证下，梅阿姨签下了捐献协议。想到自己将要做一件“有用的事”，她开心地笑了。

“有时治愈、常常帮助、总是安慰”，这句隽永的医谚揭示了医学的真谛。两年半的时间里，北京大学首钢医院安宁疗护中心的病区，送走了一批又一批的患者。在这里，医学的温度让病人和家属真正体会到“逝者善终，留者善别”。