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【新京报】2020-7-27 临终关怀中心护士长:让癌症病人体面走完人生的最后一程

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每30天,孙文喜都会目送约12个临终病人迈向生命的终点。

她是北京大学首钢医院安宁疗护中心的护士长,每年参与“摆渡”约上百个罹患晚期癌症的生命从濒死期启程,再驶往彼岸。

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2017年3月,北京大学首钢医院安宁疗护中心正式成立。这是中国大陆第一家设立在三级综合医院内的安宁疗护中心。截至目前,这里已接待了400余名恶性肿瘤末期患者。 

7年前,怀揣“救死扶伤”信仰的孙文喜如愿成为了一名“白衣天使”,但如今,一直“送终”的她却无法见证病人治愈出院。

安宁疗护,又称临终关怀、姑息疗法。该院安宁疗护中心主要服务于对治愈性治疗无反应的晚期患者,尤其是晚期癌症病人。

孙文喜说,“来到这里的病人,不再接受化疗、大型检查、肿瘤切除手术等治疗方式。而是通过舒适护理、心理灵性支持等方式减轻病人的痛苦,帮助他们正确认识和对待死亡。同时让他们有尊严、没有遗憾地走完人生的最后一段旅程。”

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护士长孙文喜


“为了病人善终,要学会放手”

老人侧坐在病床上,隔着朝南阳台的玻璃窗,望向远处。窗外,八角游乐园的摩天轮正在徐徐旋转。

他面前小桌板上的保温杯晾着开水,保温杯的位置没有移动,他也一动不动。黄昏的阳光打在他的身上,整个病房都被照得通透。还有2个半小时,肺癌晚期的他又将迎来一场全新的日落。

这一天下午,孙文喜共途经A03病房3次,老人留给她的皆是逆着光的背影,“有的病人不喜打扰。”

78岁的他在静候入住A03病房以来的第42次日落。

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安宁疗护中心里的病房

此处是北京大学首钢医院住院部大楼的14层西区。2017年3月,该院的安宁疗护中心在这一区域正式设立。于孙文喜而言,安宁疗护的目的不是延长生命,而是提高病人的生存质量,“有时候,为了病人善终,要学会放手。”但作为医护人员,她一开始并不理解为何要“放手”,这似乎有悖伦理。

孙文喜第一次接触临终病人,是在临床实习的第一年。她记得,当时那个病人的生命体征已经消失,但带教老师和医生还是要求继续为他做心肺复苏。”骨瘦如柴的晚期癌症病人被按压得“咯吱咯吱响”,“那是肋骨骨折的声音,按压了很久,奇迹依旧没有出现。”

“好像是一种使命,医生和护士都知道这是‘无用功’,但也必须得做。”孙文喜说,有时候是做给家属看,有时候是做给自己的良心看,有时候是做给伦理看,“但病人没有尊严,哪怕是奇迹出现了,他最多能活一天两天,而且是低质量的。”

自此,孙文喜开始对这种“抢救方式”持怀疑态度,直至她在“安宁疗护”里找到理论支撑,才如醍醐灌顶。

安宁疗护的宗旨是尊重生命自然规律,维护患者的尊严和自主权,向患者提供人文关怀与适宜疗护,致力于保障患者的身心舒适安宁,维持患者的生活质量,并协助患者安详离世。

据孙文喜介绍,该院安宁疗护中心主要服务于对治愈性治疗无反应的晚期患者,尤其是晚期癌症病人。“来到这里的病人,不再接受化疗、大型检查、肿瘤切除手术等于他们而言不再有价值的治疗方式。这些只会平添他们的痛苦。”

“中心积极控制病人的症状,通过舒适护理、心理灵性支持等方式减轻病人的痛苦,帮助他们正确认识和对待死亡。同时让他们有尊严、没有遗憾地走完人生的最后一段旅程。”孙文喜说。

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安宁疗护中心里的许愿树


这里不像是一个病房

医院筹备建设安宁疗护中心,是在4年前。

此时孙文喜刚调入肿瘤科不久,对安宁疗护一无所知。查阅资料后,得知服务对象是罹患恶性肿瘤的中末期患者,她决定加入。

2016年,孙文喜和其他两名医院医护人员被派至台湾马偕纪念医院“取经”2周。这家医院于1990年设立了台湾地区第一家安宁病房,同年又捐助成立了“安宁照顾基金会”。

在台湾马偕纪念医院安宁病房,护士站对面摆放的钢琴,有着玻璃天花板的“阳光治愈房”,供病人种花种草的小花园都令她印象深刻。“安宁、静谧、有人情味,完全不像是一个病房。”孙文喜记录下富有“人文关怀”的每个细节,并把一些元素带回了北京。

7月22日,新京报记者走进北大首钢医院安宁疗护中心,淡蓝的走廊墙面上,每走几步便能看到一幅暖色调的抽象画。护士站挂着两个印有金色福字的红灯笼,台面上摆放着一盆桃色蝴蝶兰、一盆紫色瓜叶菊、一盆红色腊梅,均是永不枯败的装饰品。

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安宁疗护中心设置了花与绘画

护士站台面上的木质储物盒里,放着几个玻璃许愿瓶,病人和家属可以将玻璃瓶挂在过道角落的许愿树上。北侧的墙上有一个液晶屏,显示着每一位病人的基本情况,为尊重隐私,病人姓名中的一个字被刻意隐去,病情亦不会公开在屏幕上。

这里没有其他科室所见的步履匆匆,也听不见呼吸机的“喘息”声响,给人的感觉更像是一家养老院。

中心设有14间病房,分布在护士站的南北两侧。孙文喜介绍,一个病人专享一间病房,病人不用担心影响他人或被他人影响,隐私得到保护。每间病房里都有电视、独立卫生间、阳台等配套设施。有的阳台被草坪装饰物覆盖,或是摆放着假的鸽子、小白兔。房间墙面上,挂有风景画,氧气管道等医用插口就“藏身”画后。

病人的平均入住时间大概是一个月。孙文喜说,“一般排队预约到住进来要等一个月左右。有时候病人上午刚走,新的病人下午便住进来了。”这意味着,护士们一直在送别,基本不停歇。现今,中心共有9名护士,他们会和肿瘤科的护士轮换,每一位病人都有自己的主管医生。

“死亡”在这里从来不是一个忌讳的话题。孙文喜说,几乎所有下榻于此的病人都深知,来到这里便意味着时日不多了。

中心设有一间谈心室,前来探视的家属常在谈心室商讨患者的身后事。室内书架上的书大多与死亡、心灵治愈有关:《温暖消逝》、《遗愿清单》、《此生未完成》、《练习告别》……

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安宁疗护中心里供住院病人阅读的书籍

护士站西面设有一个“Spa间”。孙文喜提到,一些不能移动的病人可以到此处洗澡,浴缸具有水疗功能。一般是护士和护工、志愿者、家属一起帮病人洗澡。“几乎所有的病人都希望可以干干净净地离开,一些病人生前的最后一次澡就在这里洗的。”

“Spa间”对面是“静修室”,病人可至此处冥想、做瑜伽。孙文喜说,满足病人的个性化需求是安宁疗护过程中不能割舍的一环,“毕竟这是他们寻求寄托和安慰的一种方式。”


倾听是一剂良方

7月22日下午,孙文喜走进A02病房时,一位老奶奶正躺在床上,右手捏着一个五角星海绵。她今年90岁了,肺癌晚期。

“海绵是用来活动手的。”照顾她的护工提到,老人腰部以下无知觉,每天要帮她翻身若干次,“老人来这里有2个月了,很清楚自己的身体情况,但心态很好,就是经常疼得难受,每天要打两针吗啡。”

见到孙文喜进来,老人很激动,“你又来看我啦,你就像我孙女儿一样哟。”孙文喜握着她的手,顿了顿说,“我32岁,如果我奶奶还在的话,也跟您差不多大。可我奶奶70多岁就走了,没您这么好的福气。”

“哎,其实到现在我觉得活那么大岁数也没啥意思。”老人握紧孙文喜的手,再示意她靠近,压低声音细声说,“能不能跟您商量件事……”待她说完,孙文喜爽快地回应:“您就是想将打针的时间固定哈,每天两针剂量还是不变,就是每12小时打一针是吗?行,回头我再跟杜大夫商量下,看您能不能适应。”

新冠疫情下,医院住院部大楼严格控制外来人员进入,安宁疗护中心亦收紧了探视政策,除特殊情况,家属一般不能来探视。老人就每天和家人打电话、视频聊天。“除此之外,就是听听收音机、打针、睡觉。”护工说,每天她都会和老奶奶唠唠家常、谈谈最近发生的事,“她喜欢热闹,看到你们来看她就很开心。”

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孙文喜与其他医生进行电话沟通

但医护人员毕竟无法替代亲人。孙文喜有些感慨,疫情期间,一些病人对医护人员愈发依赖和“眷恋”,“我们唯有更加关注他们的需求,来尽可能弥补一些遗憾。风险与人情并存。”

安宁疗护中心成立之初,孙文喜一直在探索如何当一个合格的“摆渡人”、给予病人心理灵性守护,“我后来发现,在病人生命的最后,倾听其实是最好的安慰。作为一个护士,照顾病人的时候,真的不光是打针输液,他们也有心声要表达,因此我们需要倾听。”

在孙文喜看来,倾听亦是治愈病人心灵的一剂良方。


她回想起2017年底,自己转岗安宁疗护中心后不久,接触到一个60岁左右的“年轻老先生”,他是喉癌晚期患者,因为肿瘤压迫声带,无法说话。

有一天,孙文喜去到他的病房,说起北京的老建筑,老人突然很激动。孙文喜赶忙拿来纸和笔,两人以这样的方式交流了半个小时。“老人在纸上画了德胜门、宣武门、菜市口等地方,”孙文喜回忆,她几乎一直处于倾听的状态,病人沉浸于此,笑得很开心。

没过几天,这位病人离世。孙文喜没有当班,也没能见到他最后一面。几天后,病人的外甥又专程来了一趟,给她带了一条丝巾。孙文喜这才知道,原来病人走之前,还在遗愿里特别交代,要送给她一条丝巾以表谢意。

“我觉得这其实就是一件特别小的事情,和他的交流就是短暂的30分钟,而且基本上都是他在‘说’,没想到他会因此而记住我。”孙文喜说,有些病人越到临终,记忆越深刻,“沟通与倾听对他们而言真的比我们想象中还要重要。”

还有一次,一位65岁晚期癌症病人的女儿三番五次找到孙文喜,神情严肃地问她,“我爸爸大概还能活多少天?”

孙文喜很纳闷,一般这里的病人家属对死亡都是有心理准备的,她不理解为何这位家属执念于此。沟通之后,孙文喜才了解到,原来其父亲即将迎来66岁的生日,“听说之前便在外面订好了酒店,给朋友也发了请柬,想庆祝一下。但后来没想到病情恶化了,医生评估这个病人的状态也是不能出去庆生的。”

然而,请柬早已发出,老一辈人抹不开“脸面”。此外,老人更想热热闹闹地度过生命中的最后一个生日。于是,孙文喜和其他护士将谈心室布置装扮了下,病人家属邀请了10多个亲朋好友前来为其庆生。“这是他的心愿,不希望他带着遗憾撒手归西。”孙文喜说。

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孙文喜查看住院病人身体状况


对生命最后的善待

安宁疗护中心不大,快乐的气氛传播得很快,难以避免的哀痛亦然。有一次,一位胆囊癌晚期患者隔壁的病人去世,亲属哭得撕心裂肺,这位患者察觉到这番动静后,问孙文喜,“我是不是也快了?”

这是孙文喜第一次直面病人有关死亡的发问,她没有回避这个问题,问他,“您自己感觉呢?”他答,“我感觉快了。”孙文喜继续问,“那您现在还有什么心愿吗?”

病人回答得很坦然,称身后事一切从简,“一条龙服务”,不想太麻烦孩子。孙文喜记得,当时,病人的女儿就坐在旁边,听到这些话,哭得泣不成声。孙文喜私下里告诉她,“你的父亲可能真的没几天了,你多来陪陪他,和他说说话。再给他清洗下,让他干干净净地走吧。”翌日,病人妻子和女儿为他剪了指甲、洗了头发,擦了擦身子。

“又过了一天,他走了。在去世前两天还能够清晰表达自己意愿的病人真的比较少。能好好告别、再干干净净、没有遗憾地走,他走得也算是有尊严。”孙文喜说,弥留之际的病人并不是像电视剧演得那样,前一秒还在思路清晰地说话,下一秒就咽气,“是逐渐衰落的过程。”

孙文喜提到,之前有一个肝癌晚期患者并不知道自己的病情,“家属也一直请求我们隐瞒。”然而,敏感的老人多次向医生、护士打听自己的病情,“他怀疑自己不是单纯的肝硬化。”

坦然接受死亡并非易事,无论是对病人还是对家属,“但如果他知道自己时日不多,最后一段路程或许他会有机会选择另一种走法。那些未完成的心愿、未来得及说的话……走的时候说不定可以少一些遗憾。”孙文喜说,个人而言,她不建议对临终病人隐瞒病情。

安宁疗护中心的大多数病人在生命末期依靠营养液,果汁、米糊等流质食物维系生命。有晚期癌症病人出现“肿瘤热”之后,浑身燥热,想吃冰棍,家属询问孙文喜,“能吃吗?”孙文喜说,病人行至此处,生命按天来倒数,“没有什么可忌的了,该吃吃该喝喝,满足未了的心愿,不要有遗憾。”

她还记得,曾经的一个罹患脑瘤的病人,在去世前便拟好了遗嘱,其中特别强调:“到最后的时候不要抢救我,那样只会徒增我的痛苦。”病人弥留之际神志不清时,家属却强烈要求,必须要将他抢救回来,“多活一天算一天。”

孙文喜亦和丈夫讨论过自己的“临终”事宜,她反复交代丈夫,“在生命的最后,千万不要抢救我,不要插管、不要上呼吸机,让我安宁、有尊严地离开,”丈夫告诉她,他也一样。

中国大陆的临终关怀起步较晚。孙文喜提到,每告别一位患者,她都会总结一些经验。时不时她也会去翻看护士站的患者留言本,有的是家属的赠语,有的则是患者生前的留言。

“我们不忍心让母亲过早体会临终的悲哀和无望……来到安宁疗护中心,黑暗无边的日子终于见着了一丝光亮。”“爱是海,言无尽。我送你们全体四个字:大爱无疆。”“愿我们人类能早日征服癌症。”

孙文喜说,她最喜欢的一句是, “直面死亡,是对生命最后的善待。”


文/新京报记者 吴淋姝

摄影/新京报记者 郑新洽

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