媒体报道
主题：关注生命的尊严——对话医学青年
时间：2018年3月29日晚
地点：北京大学医学部逸夫楼209
主办：中华临床医师杂志（电子版）、北京大学医学部团委、北京大学首钢医院
嘉宾：
刘玉村 教授，北京大学党委副书记、北京大学医学部党委书记
顾 晋 教授，北京大学首钢医院院长
苏 志 教授，中华医学会党委书记、副会长
高 杰 教授，北京大学人民医院肝胆外科副主任、主任医师
刘端祺 教授，陆军总医院肿瘤科主任医师
王玉梅 教授，中国医科大学附属盛京医院宁养科主任
To Cure Sometimes，To Relieve Often，To Comfort Always.
有时是治愈，常常在帮助，总是去安慰。
——长眠于纽约东北部撒拉纳克湖畔特鲁多医生的墓志铭
今天的话题，从“安宁疗护”延伸到我们生命终期的每一个阶段，要让所有的生命活得、生得、走得都有尊严
主持人：人的生命只有一次，而且生命脆弱短暂。我自己也是医生，在座的同学以后将会成为医生。一个普通人，一生当中可能只会有几次机会面临生死考验；而作为一个医生，关注生命意义和死亡价值却是我们的日常。
如何尊重生的价值，如何去向生命说再见，这是我们今天一起来共同面对、讨论的话题。
刘玉村：“安宁疗护”是最近几年的新词，原来叫“临终关怀”。关注生命最后阶段，中国社会已经进步到了这个时候。
我也是外科大夫，刚才主持人介绍他自己，介绍顾晋院长，我们都是外科大夫，都是拿着刀的人。我们更关注怎么能让病人康复，去掉他的肿瘤。而生命最后这个阶段，应该交给谁？
这个世界，一个人是有尊严地来的，他被周围所有人关注——家庭成员、医护人员。然后在生命周期当中，我们一直得到呵护。我们生得有尊严，学得有尊严，工作得也很有尊严。但在当下中国，即使经济已经发展到这个阶段，即便在北京城里面，也还有很多老人没能够有尊严地离去。
我很支持“安宁疗护”。我岳父去年恶性肿瘤晚期，肝转移。如果一般的家庭，会说我们不惜代价，如何如何挽救生命。而我们只给老人试了一个周期的化疗，没任何效果，多发的肝转移还在不断增大。所以我选择放弃任何的治疗，叫他很有尊严地在家里生活。最后在医院的抢救阶段，肾功能衰竭，不透析、什么什么不做，都是我力主的。让老人安安静静地，身上少一根针，少一根管路，他就少受一分痛苦。所以老人安详、很有尊严地离开，我们尽了孝心。
这个故事讲给大家，也是希望大家都有一种非常开放的心理。我们尽孝，尽在老人活着的时候。不要把大量的社会资源、大量的精力和时间都投在一个本没有希望的临终时候。所以今天的话题，我把它稍微地拓展一点，从安宁疗护延伸到我们生命终期的每一个阶段，让所有的生命活得、生得、走得都有尊严。
人一生使用的医药费用，百分之九十都花在生命的最后两年、最后一年。如何面对死亡，善待生命的最后一程，是一个非常复杂的问题
苏志：“关注生命最后的尊严”，是一个严肃而沉重的敏感话题。
据有关方面数据显示，我们国家每年大约有一千万人死亡，随着我们国家人口快速老龄化，这个数字还会快速地上升。每年我们国家至少有500多万病人要度过疾病终末期的煎熬。
健康所系，性命相托，当我们步入神圣医学殿堂的时候，我们宣过誓——“自愿献身医学事业，恪守医德，竭尽全力除人类之病痛，助健康之完美，维护医学的圣洁和尊严和荣誉。”誓言很铿锵有力，医学的崇高理想也令人肃然起敬，但是仔细琢磨，我觉得这里边似乎还缺少点什么。
我想起曾经读到过一个美国医生叫特鲁多，他总结自己一生的行医生涯，有一句饱含人文情怀的名言——“有时是治愈，常常在帮助，总是去安慰。”这个“帮助”，原文是relieve，字面意思是“缓解、减轻”；这个“安慰”，原文是“comfort”，对于处于生命终末期的人们，仅仅说上几句宽慰的话是不够的，更应该针对性地提供能够消除恐惧和焦虑、最大限度改善患者终末期生存状态的新生的疗护方法。
长寿是每个人的向往，提高人口的期望寿命更是国家和卫生部门追求的目标。但是此刻我也想到，我们一位著名的作家巴金老人，在他生命的最后阶段，曾经说过一句名言：“长寿对我来说是一种惩罚。”
近年来越来越多人从经济学的角度、从投入产出进行分析，发现人一生使用的医药费用，百分之九十都花在了生命的最后两年，或者是最后一年。如何面对死亡，善待生命的最后一程，是一个非常复杂的问题。它涉及传统习俗、社会伦理、法律规范及医学技术的可行性等等。
当前我们国家已经进入老龄化社会，为此原国家卫生计生委发布了“安宁疗护中心”的基本标准和“安宁疗护中心”的基本规范。据我们了解，全国已有不少的医院，积极落实标准和规范的要求，建立了“安宁疗护中心”。这些对生命终末期的患者来说，是一个福音。让每一个老人和将要进入生命终末期的人，都能够增强对年老生活的信心，不恐惧、不焦虑、有尊严，从容走完幸福人生的全过程，是我们的责任。
父亲得了胃癌，跟我说他感觉生不如死。每天都要问他“你需要什么东西，我给你带过来”，他低着头跟我说“我需要你陪陪我”
顾晋：现代医学给我们很多遗憾，很多的病人，我们是治不了的。尤其我做肿瘤外科，很多病人是我们亲眼看着把他们送走的。所以我经常在想，作为一个医生，我们有时候不能把他救过来，那么我们能不能让他们有尊严地离开？我们应该为这些病人做什么？
我自己的父亲也是得了胃癌，他当时就跟我说，我其实现在生不如死。那会儿是SARS的时候，我就在医院管医疗，我每天都去看他，每天都要问他“你需要什么东西啊，我给你带过来”，后来他低着头跟我说“我需要你陪陪我”。
我有一个晚期的病人，他的儿子特别想尽孝，就到云南去买那种几百年的灵芝等东西，花了很多钱。他母亲就说，他每天都在跑。但他没有时间陪她。其实她需要的是什么，她这个病根本就治不好，她希望他能陪陪她。但我们从自己的角度去考虑，我们要给她治，要花钱，花钱用最好的针。其实刚才刘书记也讲过，多一根管子多一分痛苦。所以我的父亲得肿瘤，最后也都是我来决定，放弃这些治疗。我哥当时在美国，他回来之后我就说咱们不要给他插管了。我哥也是中医，但他就不理解。我说他是痛苦的，他这么呆着其实真的很难受。我们要从他的角度考虑。其实死也是病人的一种权利。
33岁的晚期直肠癌病人，“我想看我女儿长大”。做完手术，“大夫，我能在人群里走了”。为病人尊严考虑，是不是能够影响医生的外科决策
顾晋：半年前有一个病人我特别记得，33岁一个直肠癌的病人。他曾经做过一个手术，肛门去掉了。肛门去掉以后就有一个造口，这个造口整个比较大，去了很多医院都不给做。
我说“叫病人过来看看吧”。过来一看我说真是不能做了，造口太大了，扣袋什么都扣不住，流大便流脓流血，味道特别不好。他一打开这屋里人都没法呆了。我说“你这做不了了”，他说“大夫，我现在一点尊严都没有了。我现在每天都不能出门，我女儿都不让我抱她”。他女儿三岁，他说“你看，我这么年轻，大夫，我求你了，我想看我女儿长大”。
这句话给我最大的震动。我就想我作为一个医生，我做了30年了，我第一次为了帮一个病人有尊严，为这个给他做手术。然后我们就做了，在那上面重新给他做了一个造口，这个创面直径差不多有20厘米。做完了以后效果挺好的，他特别高兴，他说“大夫，我能在人群里走了”。其实我们每天都在人群里走，大家觉得在人群里走是很正常的事。但对一个病人，他之前不可能在人群里走，因为他已经没有这个尊严了。那我们作为医生，给了他这个尊严。他觉得能在人群里走是非常幸福的一件事情。他说我的女儿让我抱她了，特别高兴。
实际上这个病人，过了四个月还是去世了，但他给我印象非常深。我给美国的结直肠外科医师杂志写了一篇文章，我从外科医生的角度写，就说为了病人的尊严考虑，是不是能够影响我们的外科决策。两周以后，一个字都没改给我登了。他们就说这个问题非常有意思。
有一种方式能让我们的生命延续下去，能让我们的生命以另外一种形式变得更加精彩，就是“器官移植”
主持人：人的生命是短暂的，人的生命不一定都很精彩，不是都那么的辉煌和灿烂。但其实有一种方式能够让我们的生命延续下去，能够让我们的生命以另外一种形式变得更加精彩，就是器官移植。器官移植是一件非常有功德、有公益的一件事情。今天我们很有幸请到北京大学人民医院的高杰教授，他做了很多器官移植这样的病例。
高杰：我关注生命的尊严是有三个阶段。
第一个阶段是在我很小的时候，我父亲在我六年级的时候就生病了。在他最后临终的两年时间里，因为恶性肿瘤脑转移，使得半身瘫痪，在床上下不了地。他当时是在一个军队的医院，在床上躺了两年的时间。我父亲去世时我初二。说实在话，那时候医患关系，我妈妈在病房里面是被医护人员呼来喝去的。那时候我因为小，对治疗的选择包括和医生的沟通，我没有能力，所以我当时对妈妈被呼来喝去的这种状态很无能为力，心灵受到了创伤。从那时候开始，我就决心要当医生，那时候有个想法，将来我当了医生以后，我起码对病人对家属态度好一点。
后来我有机会保送上大学，我就按照这个小小的傻傻的想法，选择了北京医科大学，选择了最长的学制——七年制。进入临床当中以后呢，因为父亲是肝脏恶性肿瘤，我就也选择了肝胆外科。正好赶上北京大学人民医院肝移植手术的开展，在人民医院，2000年5月18日，做了第一例，这一天太特殊了，是我生日。
公民死亡后的器官捐献指什么呢？就是比如说像出车祸了，比如说猝死，病人救不活了，或者我们在判定他是脑死亡的阶段，把他有用的器官给获取出来。
在这里我一定要讲一个故事，有个大二的交大女学生，上大学以后查出来是肾功能衰竭，尿毒症。她来到北京希望做肾移植，但大家知道这个器官的来源非常紧缺，到了她生命快要结束的时候，她也没有等到自己合适的肾脏器官。弥留之际她躺在妈妈的怀里说“我肾脏虽然不行了，肝脏还是好的，我愿意捐献出来我自己有用的器官”。最后她捐献了自己一个肝脏和两个角膜，救治了三个病人。
“生前预嘱”只包括一项——我希望医务人员、亲朋好友怎么对待我这条生命。只牵涉对生命的态度问题，只牵涉维护生命尊严的问题
主持人：其实我们今天在策划这个活动的时候，本来还想请一位名人来到现场和我们一起谈一谈，她就是刘端祺教授的好朋友罗点点女士。她是选择与尊严公益网站的创始人，同时也非常积极地探讨生前预嘱。
刘端祺：生前预嘱是在上个世纪，1976年，美国加州几个医生最先发起的。上世纪60年代，心肺复苏在全世界风行一时，什么溺水啊、被电击突然死亡这种，确实心脏按压、给氧，种种措施再加上电击之类，就能把人救活。所以把它视为起死回生的一个重要手段。但是它被滥用了，就是在明显没有抢救必要和肯定抢救不过来的病人身上，仍然被应用。出于各种动机，有的是对医疗技术的执迷，也有些出于经济考虑，这个动作虽然是无效的无用的，但却是有收入的。在这样的情况下，1976年这些医生就感觉到应该发起一个“不插管、不做无谓抢救”这么一个协会，他们当时就起了一个“生前预嘱”的名字，就是活着的愿望。
显然大家看得出来，这跟遗嘱意思是不一样的。遗嘱往往牵涉到财产、婚姻、权力的继承、医疗的花费、财产的分割等等。但是“生前预嘱”不包括这些内容，它只包括一项，就是我希望医务人员怎么对待我这条生命，我希望我周围的亲朋好友怎么对待我这条生命。只牵涉到对生命的态度问题，只牵涉到维护生命尊严的问题。
主持人：王玉梅教授，我知道您是来自于盛京医院宁养科，宁养是什么意思？跟安宁疗护是一个意思，还是不同？
王玉梅：“Palliative care”它叫缓和医疗，或者舒缓医疗，或者叫姑息医学。而安宁疗护和宁养，或者叫善终服务，它是同义词，叫Hospice，它是一个合成词，原意也是来源于宗教，避难所。
其实我们院是1883年苏格兰教会主建的东北地区首家西医院，所以有一个人文情怀的传统。2001年，李嘉诚基金会在全国建了20家宁养院，那个时候我们是东北第一家，对癌痛的病人、晚期的贫困的病人提供居家服务。2005年，我们医院派我去英国学习“临终关怀”，2008年我们组建了“宁养病房”。到现在我们病房已经走过十年了。我个人见证了5000多位病人生命最后的时光。
在我的工作环境当中，死亡是每天都要发生的事情，谈到死亡，一般人都会避之不及。有人就说，死亡是“活人谈不透，死人谈不了”。在我们病房，我们每天看到的是面对死亡时的这种逃避、绝望，还有一些愤怒，甚至是极度的恐惧。它一点点在挑战着我们作为医者的脆弱，因为医学已经无能为力了。我经常在问我自己的一句话是，我拿什么来拯救你，我的病人？
当我们看到病人最终能够跟死亡握手言和的时候，展现在我们面前的死亡不再是冰冷可怖。我觉得这就是安宁疗护或者临终关怀的魅力所在。我们病房有一个社工曾经写过一篇文章，我今天就想以这篇文章当中的一段话来结束今天的讲述：“我们是忘川河上的摆渡人。宁养病房是个什么地方？它是一个回顾生命的地方，一个说对不起的地方，一个表达爱、觉察爱、分享爱的地方，在这个充满无限可能和爱的地方，何其有幸，我在其中。”
整理/雨驿
京公网安备11010702002740