【39健康网】谁会尊重我的遗愿：走得安宁，去得自然

两年前，金卫兵着手为自己寻找一处能够度过生命最后日子的地方。他上网，输入关键词“临终关怀病房 北京”，唯一附加的要求是“单间”，因为喜欢安静。

那时，金卫兵83岁，是一名前列腺癌晚期兼骨转移患者，疼痛侵袭到骨子时，他一动不敢动。同时，他还患有冠心病、糖尿病、慢性阻塞性肺疾病等。

确定键最终落在晋元庄路9号，这里是北京大学首钢医院，也是我国第一个成立安宁疗护中心的三级综合医院。

同样罹患重病的爱人帮他拨打了电话，详细询问情况后，金卫兵决定将人生的最后一站定于此地。

家在病房

从首钢医院大门进去，一眼便能望见正前方的住院部大楼，走上百米，进入大楼，电梯停在14层，安宁疗护中心就设于此。

住在这里的人离死亡不远。他们同是癌症晚期患者、预期生存时间为3-6个月，他们或是自己选择入住，或是意识模糊由家属决定。

北京大学首钢医院安宁疗护中心。/ 二夭摄

金卫兵有着强烈的自我意识。直到入住时，需要亲属为入住协议签字，他才打电话通知了唯一的儿子。

“我的身体我做主”、“我跟他们说了要让我没有痛苦地走”、“我不怕死，就怕疼”，他一一说道。

金卫兵提到的这些正好与“安宁疗护”的理念不谋而合。

入住这里意味着死亡体验将被改变。没有插满全身的管子、没有心肺复苏、没有一切创伤性抢救措施，有的只是对不适症状的疗护，对内心深处的抚慰，以帮助他们减轻身心痛苦。

有人感到疼痛，就为他加剂量上足以止疼的药物；有人食欲不佳，就给他输入营养液；有人喘憋、呼吸困难，就帮他戴上无创伤性的呼吸机。

与此同时，安宁疗护团队的医生、护士、心理医生、志愿者等人也会对患者及家属进行心理抚慰，让他们认识到死亡是生命的一部分，如何平静地面对。

从电梯出来，向右穿过一道门，便来到了安宁疗护病区。这里隶属于4层的肿瘤科，包括该科主任王德林在内的4名兼职医生和9名专职护士共同负责14张病床。

北京大学首钢医院肿瘤科。/ 二夭摄

病区的布置充满了生活气息和人文关怀。走廊里随处可见的绿植，角落里挂满心愿瓶的许愿树，墙壁上色彩斑斓的挂画，都让这里与众不同。

有时，金卫兵会去谈心室里坐着跟志愿者聊聊天；信奉佛教的老奶奶会每天早起去供奉着佛像和基督像的静修室里祷告；想要洗澡的病人则可以在身体状况允许的条件下进SPA间的浴缸洗澡。

还有金卫兵心满意足的“单间”，独立浴室、病床、陪护床、电视、铺设人工绿色草坪的阳台和藤编桌椅。一切的一切，是家的氛围。

安宁疗护中心的单间。/ 受访者提供

就连病人床头上方用于供氧、吸痰等常备治疗设施也被一幅画精心挡住，需要时才会被推开。“让他们感觉在家里一样，没有压力。”护士长孙文喜解释道。

画框后面是医疗设备。/ 二夭摄

金卫兵对作为丁克的儿子表示理解，他把护士们当作自己的孙女，买好吃的会想着她们，能不麻烦就不麻烦她们。半夜里护士查房，他有时会因为搔痒症醒来，但不吭声，假装睡着了。

“不是家胜似家，不是亲人胜似亲人”，金卫兵对39深呼吸（ID：shenhuxi39）说了他的打算，“不再回家了，他们不撵我，我就不走。”

告知死亡

对于病人来说，进入这里其实代表着死亡倒计时。这个时间可以长达一年以上，也可以短至数月或几天。

金卫兵是这个病房里少数的幸运者。安宁疗护让他暂时逃脱了死亡的威胁，他成为住在这里最久的病人之一，生存预期被大大延长。

安宁疗护中心护士站。/ 二夭摄

安宁疗护中心从2017年3月挂牌成立至今年6月第二周，护士温向娟刚刚做过统计，共有242名肿瘤晚期患者从这里平静地离开人世，只有不到10人选择在临终之际回自己的家。

如何告知死亡是这里的医生和护士一直在学习的事情。

从事肿瘤科医生20余年的王德林感受着这种变化。过去，善意的谎言常常飘荡在4层病房区，有人大概了解自己的病情，但得不到确认，有人甚至到离开人世都不知道自己身患何病。

现在，医生和护士会先跟家属谈，谈死亡、谈生命、谈生前预嘱，得到家属授权后再与病人谈。谈话需要技巧，可以谈病情，谈治疗进程，谈剩余时间，但时间不能过于具体。

孙文喜从2016年开始外出参加培训，学习安宁疗护，那时还叫姑息治疗。后因“姑息”一词的消极语境，学界达成更名共识。

理论认识与临床实践的中间就像隔着一层毛玻璃，感觉自己已经有了整体认识，可实践时，问题多到棘手，猝不及防。

她至今还记得那个骨肉瘤全身转移的12岁男孩。

“护士姐姐，我是不是快死了？”男孩直接地、干脆地问出这句话。

孙文喜一瞬间懵了，大脑一片空白，震惊之余不知如何回答，她没有想到一个孩子可以这样直白地表达死亡。

“我只好跟着他妈妈一起欺骗他，说什么你要听医生的话，积极治疗，以后就没事了。”

一个星期后，男孩去世。

后来的不断学习和理念的更新让孙文喜认识到，面对病人这样的提问，最好的回答不是欺骗，不是隐瞒，不是回避。

“他可能早已知道，只是想从我这获得一个肯定的回答。提问其实并改变不了结局，但能改变的是他对未知的恐惧，我们应该帮助他克服恐惧”，现在遇到这类问题，孙文喜会轻轻地反问道：“面对死亡，你害怕吗？”

在《奇葩说》中，马东曾说：“如何面对生死这件事，是我们汉文化缺失的一课。”/ 《奇葩说》截图

死亡天生就充满悲观色彩，有着让人心碎的能量，面对它，没有人会轻松。即使入住安宁疗护病房，亲手签过入住协议，看着亲人将逝，依然有人不甘心，不忍心，不愿意放弃。

男孩生命体征下降是在白天做完身体检查后。检查前，他向妈妈表达了难受与不想去的意愿。这位母亲清楚地知道儿子的病情，但真的将死亡赤裸裸地展现在她面前时，她退却了。她哄着，甚至略带强迫地，带着儿子做了检查。

孩子离开后，自责感涌上这位母亲的心头。孙文喜感慨，病人能够在生命的最后表达诉求，不管医生还是家属，都应该以病人为主，尊重他们的自主权。

安宁疗护

对死亡的避而不谈是我们传统文化中的一部分，在现代，这种回避的背后往往是对死亡的恐惧、焦虑、担心、忧伤，尤其是，当死亡与疾病联系在一起时，治疗给肉体和精神带来的痛苦足以将一个病人打倒。

而人类的死亡大部分由疾病所致，其中恶性肿瘤的杀伤力一直名列前茅。根据国家癌症中心今年发布的最新全国癌症统计数据，2015年恶性肿瘤发病约392.9万人，死亡约233.8万人。

中国居民恶性肿瘤不同年龄人群发病情况统计。/ 智研咨询

疼痛是他们中大多数人不可避免的一道关口。数据显示，晚期癌症患者疼痛发生率高达60%-80%。有晚期胃癌患者在癌痛来袭时，表情狰狞，紧紧抓住身边人的手，再严重时，甚至会拼尽全身最后一点力气，硬锵锵地把头直往墙上撞。

不仅仅如此，他们还可能面临着“食欲不佳、肠梗阻、咳嗽、喘憋、呼吸困难、恶心呕吐”等种种状况。在以治愈性治疗方法占据主导地位的我国，“生命不息，抗争不止”的精神使得病人的痛苦往往被忽视。

当所有的治疗集中在“病”时，“安宁疗护”的关键恰恰在于“人”。

在中国人民解放军总医院肿瘤内科主任医师李小梅看来，医生要关注“患了病的人”，而不仅仅是“人患了的病”，安宁疗护的核心是“以人为本”。

李小梅还有另外一个身份，她是国内肿瘤学科中率先倡导和实践安宁疗护理念的专家之一。

她与团队不仅要治疗肿瘤病人，还兼顾着癌症末期病人的安宁疗护。同时，她肩负着推广安宁疗护、培训相关医务工作者以及缓和医学这门学科的建立和发展任务。

2001年5月，日本、新加坡、中国香港、马来西亚、中国台湾等15个国家和地区成立了“亚太安宁缓和医学学会”（The Asia Pacific Hospice Palliative Care Network），这是全球第一个推动安宁缓和医疗的国际组织。/ 亚太安宁缓和医学学会

与“安宁疗护”一同出现的词往往还包括“姑息治疗”、“临终关怀”、“缓和医疗”等，很多人把它们归为一类，李小梅则告诉39深呼吸（ID：shenhuxi39），要避免将这些概念混为一谈。

“缓和医疗是贯穿疾病全程，以减轻患者身心痛苦、提高患者生活质量为目的的支持治疗，安宁疗护则是最后一个阶段，是最棘手的，也是目前最需要解决的。”李小梅说。

“安宁疗护重要”是全世界的共识。

2015年10月6日，经济学人智库发布了2015年度死亡质量指数，该指数衡量了全球80个国家和地区姑息治疗的质量。排名以五大类指标为依据：姑息治疗与医疗环境、人力资源、医疗护理的可负担程度、护理质量，以及公众参与水平。

报告显示，我国排名第71位，与世界平均水平差了一大截。

全球80个国家和地区“死亡质量指数”排名。/ 《2015年度死亡质量指数》

政府层面似乎感受到了这种迫切需求。2017年2月，原国家卫计委先后组织制定了《安宁疗护实践指南（试行）》、《安宁疗护中心基本标准（试行）》和《安宁疗护中心管理规范（试行）》。

《安宁疗护实践指南（试行）》中关于控制疼痛的指引。/ 国家卫生健康委员会官网

同年9月，原国家卫计委又选定了包括北京市海淀区、上海市普陀区、吉林省长春市、四川省德阳市和河南省洛阳市作为全国首批5个安宁疗护试点地区。

走向何处

首钢医院安宁疗护中心在这样的背景下设立。

来这里工作前，温向娟是一名肿瘤科的护士，若不是这里，她大概早已离开了这个被称为“白衣天使”的工作岗位。

在肿瘤科，她见证过太多死亡，也经历过太多次拼尽全力的抢救仍然得不到生命回应的时刻。看着病人痛苦地离开，她常常无法释怀，感到疲惫。

一位肺癌晚期患者在弥留之际已经脑死亡，没有了生命体征，家属坚持不放弃。温向娟与一位护士、一位医生，从凌晨两点轮流以100-120次/min的按压频率重复心肺复苏的动作，连续抢救了四个多小时。在一次次的加药、心肺复苏、加药、心肺复苏中，患者离去。

后来的一周里，温向娟的双臂一动不能动。这样的付出却救不回患者，她在心里问自己工作的意义是什么。

安宁疗护就像一束光照进了温向娟的心里。病人离开前的疼痛被缓解，痛苦得到减轻，情绪变得安稳，离开时表现平静，家属能得到慰藉，都成为她舍不得这份工作的理由。

患者意见本里，都是患者或家属写的感谢信。/ 二夭摄

王德林也有同样的感受，他将之称为“成就感”。面对肿瘤科晚期的病人，如何继续治疗，选择何种治疗方式，有的治疗做了是不是会加速病人的离去……这些问题在过去常常让他感到无助，甚至自责，“明明是救死扶伤，大部分病人却总是治不好。”

安宁疗护让他开始思考死亡，他将这种理念传递给患者及家属，交代病情时不再纠结和扭捏。

“我们要尊重生命的轨迹，认识医学的局限性”，这是北京大学医学部校长詹启敏院士说过的一句话，王德林一直记着。

但实践中，问题也实实在在地摆在那儿。

王德林坦言，安宁疗护中心取得的效益很难维持其本身运营。“领导们也都计算过，并不合算。”

据了解，首钢医院安宁疗护中心病房单价为每天200元，其中，医保可报销50元，其他治疗费用与普通病房保持一致。

这样的问题即使在探索安宁疗护十多年的上海市临汾社区卫生服务中心也同样存在，“目前来看，经费还是制约临终关怀发展的最大问题，舒缓疗护病房整个也是亏损的。”该中心副主任刘登曾在接受媒体采访时表示。

实际上，所有失去医学上救治意义、存活期限不超过3~6个月的临终患者都可接受安宁疗护，但囿于人力、成本等，首钢医院安宁疗护中心的14张病床目前只接受癌症晚期患者，且供不应求。

王德林告诉39深呼吸（ID：shenhuxi39），在排队的肿瘤科病人中只有20%能够入住，“有些患者等着等着就在4楼（肿瘤科）去世了。”

作为三甲医院，肿瘤科医生的大部分精力必然还是在治疗肿瘤患者上。有媒体报道，关于安宁疗护的运营主体归属一直存在争议。从全国范围来看，目前尚未有明确方向，二三级医院、社区卫生服务中心乃至老年护理院或养老院等社会养老机构都有分布。

全国政协常委、原卫生部副部长黄洁夫曾公开呼吁，安宁疗护“主战场”应该在基层医疗机构。/ 39健康网

首钢医院安宁疗护中心由院长顾晋一手建立，在2017年的启动仪式上，他强调，要力争要率先落实国家规范、为从事人员提供学术交流平台、成为相关医务人员培训基地以及提供一种肿瘤防控的新模式。

这既是王德林所说的“示范作用”、“宣传启示”，也是李小梅始终强调的“缓和医学需要全社会参与”和“病人的需求在哪儿服务就到哪儿”。

李小梅认为，这种参与既包括医务工作者的理念更新，也需要政府和社会各界的支持，同时公众也要知晓其积极意义。

此外，中国老人大多讲究落叶归根，这就需要居家或社区的安宁疗护。因此，每一级医院对缓和医疗的参与度不同，应该明确各自的责任。“这样的死法才叫善终。”

6月10日，老龄健康司司长王海东在国家卫健委例行发布会上透露，国家卫健委已开展第二批安宁疗护试点工作，试点包括上海全市等71个市（区），未来还将在全国推广。

安宁疗护将在全国全面推开。/ 国家卫生健康委员会官网

李小梅说：“别看是试点，这可是市（区）的概念，71个市（区），基本上都铺开了，这是前所未有的。”

同时，她也有些担心，担心人才不足，担心技术达不到要求，担心落实起来理念遭遇曲解。

最近，李小梅参与了国家卫健委关于安宁疗护进入标准的讨论会，“大家都很认真，所以，慢慢来吧。”她神情严肃，语气里却能明显听出一种坚定感。

在李小梅工作的中国人民解放军总医院国宾楼的12层，一走出电梯，就能看见一块关于“舒缓护理——发展概况”的大幅宣传海报，海报下方是西西里桑德丝女士说过的一句话，她建立了世界第一座现代化兼医疗科技及心理照顾的圣科利斯朵夫安宁院。

被誉为“现代安宁疗护之母”的桑德丝( Dame Cicely Saunders )。/ 资料图片

桑德丝女士这样说道：

你是重要的，因为你是你。你活到最后一刻仍然是那么重要，我们会尽一切努力帮助你继续生活下去，直到最后一刻，并且安详地离世。

（应受访者要求，文中人物除专家外均为化名）

感谢北京首钢医院安宁疗护中心所有受访护士和患者！

指导专家：

中国人民解放军总医院肿瘤内科主任医师 李小梅

北京大学首钢医院肿瘤科主任医师 王德林

参考资料：

[1] 《癌痛伤人无形，谁能帮他们无痛走完最后一程？》，39深呼吸

[2] 《为缓和医疗正名，探索中国缓和医疗发展之路》，BMJ中文版圆桌讨论

[3] 《中国缘何“死亡质量”排倒数》，腾讯新闻

[4] 《临终患者死亡质量的研究现状及启示》，护理学杂志

[5] 《安宁疗护上海模式：运行多年难扭亏损》，健康点