医院动态
午休时分，打开北京大学首钢医院风湿免疫科的公共微信，看到一则留言：
“王医生您好，感谢您的精心治疗，我母亲没有再出现大出血的情况，而且整个人都开心起来，再也不说什么'放弃治疗'这些话了！”
一年前的夜班，北京大学首钢医院急诊科送来一位老年女性患者，口腔、鼻腔大出血，皮肤有大面积散在瘀点、瘀斑。
经过急诊科和耳鼻喉科止血处理，活动性出血已停止。
询问完病史，我叹了一口气，算起来，病人是我们的老朋友了。
冯阿姨今年71岁，得的是干燥综合征，已经有10余年病史了。
干燥综合征是一种自身免疫性疾病，典型的临床表现为口、眼干燥，并可累及肾、肺、神经、消化、血液等多个系统，引起全身器官受累，目前尚无根治方法。
4年前，冯阿姨就因反复皮肤瘀点就诊。但是，当时老人病情好转出院后，却没有按时服药，出现了口腔、鼻腔反复出血的情况。
检查发现，血小板仅有3×10^9/L，而作为正常人这一指标应该在100-300×10^9/L，足足差了上百倍，属于重度血小板减低。
血小板在人体伤口止血、愈合、炎症反应等方面起着重要作用，当血小板骤减时，血液不易凝固。如果出血发生部位在颅内、消化道等器官时，患者易出现生命危险。
我们紧急向血库为患者申请了1u血小板进行输血，预期血小板会有明显升高。
然而，老人第2天的化验结果显示：血小板仍然是3×10^9/L。
这意味着，老人长时间自行停药已经导致干燥综合征病情严重，并使血液系统遭受到了破坏，导致血小板进行性下降。
“我真的不想活了，生活没有意义，1年前我就自己停药了。”
老人的脸上写满了悲伤和无奈，而我也感同身受。
我们人类对生命、对医学、对健康的认识还是有限的，医学也不是万能的，不可能包治百病。
特别是免疫疾病领域的病人，“根治”是我们免疫医生不敢奢求的理想。我们只能竭尽所能帮助患者，早期诊断，早期接受规范的治疗，控制病情的进展，减少重要脏器的损伤，提高患者的生活质量。
“当前首要任务是控制住病情进展，单纯靠输入血小板是不行的，必要时可给予激素和丙球蛋白。”病例讨论会上，王宽婷主任给出了治疗方向。
我们立即调整了治疗方案，加用了激素及丙球蛋白的治疗。5天后，老人的血小板明显回升，升到了53×10^9/L，其他各项化验指标也接近正常值，皮肤瘀点瘀斑消失，可以做到生活自理，这意味着她的病情得到了基本控制，暂时脱离危险。
心魔不除，百病难消。对疾病的恐惧、对未知的焦虑、对不幸的哀伤......免疫疾病的治疗，还需要管理好患者情绪。面对老人的绝望无力，除了每日查房的鼓励、劝慰，我也请来了精神科医生一同会诊，精神科的诊断是焦虑状态、抑郁状态，给予专业心理疏导，并给予抗焦虑、抑郁药物治疗。
人在长期处于抑郁和焦虑状态的时候，会造成身体的免疫力低下。其实这也难免，当听到“无法根治”“病情反复”，患者的心情不免都会有些悲观厌世。
但是，我们想告诉大家的是：面对无法根治的疾病，我们能做的便是积极地配合医生进行治疗。与疾病和平共处，我们依然可以维持一定的生活质量。
随着治疗的进展，看到老人脸上又露出了灿烂笑容，对生活重拾信心，我也由衷地感到欣慰。
一次查房时，老人拉着我的手，反复念叨，悔不当初：自己也是害怕“激素”药品才自行停药，如果早早重视，就不会导致病情反复了。
其实，激素是药，不是毒。我们理解患者面对”激素“本能的担忧和害怕，然而患者不了解的是，有的时候，疾病本身的危害远远大于药品的副作用。
我们想告诉大家：医生给出的专业诊断是综合考虑不同药品成分和习性后决定的，基于病情的不同发展阶段酌情采用的品种、剂量和给药方式，要积极配合医生治疗，不可擅自停药。
最终，老人出院了。我也心生感慨，医学科普还有很长的路要走，也希望医患之间，能够少一些担忧，多一些信任，少一点侥幸的心理，多一点对生命的尊重。
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