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工作动态

媒体报道

【北京青年报】2018-4-4 当我们谈论生命尊严时 我们在谈论什么

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主题:关注生命的尊严——对话医学青年

时间:2018年3月29日晚

地点:北京大学医学部逸夫楼209

主办:中华临床医师杂志(电子版)、北京大学医学部团委、北京大学首钢医院

嘉宾:

刘玉村  教授,北京大学党委副书记、北京大学医学部党委书记

顾  晋  教授,北京大学首钢医院院长

苏  志  教授,中华医学会党委书记、副会长

高  杰  教授,北京大学人民医院肝胆外科副主任、主任医师

刘端祺  教授,陆军总医院肿瘤科主任医师

王玉梅  教授,中国医科大学附属盛京医院宁养科主任


To Cure Sometimes,To Relieve Often,To Comfort Always.

有时是治愈,常常在帮助,总是去安慰。

——长眠于纽约东北部撒拉纳克湖畔特鲁多医生的墓志铭

今天的话题,从“安宁疗护”延伸到我们生命终期的每一个阶段,要让所有的生命活得、生得、走得都有尊严


主持人:人的生命只有一次,而且生命脆弱短暂。我自己也是医生,在座的同学以后将会成为医生。一个普通人,一生当中可能只会有几次机会面临生死考验;而作为一个医生,关注生命意义和死亡价值却是我们的日常。


如何尊重生的价值,如何去向生命说再见,这是我们今天一起来共同面对、讨论的话题。

刘玉村:“安宁疗护”是最近几年的新词,原来叫“临终关怀”。关注生命最后阶段,中国社会已经进步到了这个时候。

我也是外科大夫,刚才主持人介绍他自己,介绍顾晋院长,我们都是外科大夫,都是拿着刀的人。我们更关注怎么能让病人康复,去掉他的肿瘤。而生命最后这个阶段,应该交给谁?

这个世界,一个人是有尊严地来的,他被周围所有人关注——家庭成员、医护人员。然后在生命周期当中,我们一直得到呵护。我们生得有尊严,学得有尊严,工作得也很有尊严。但在当下中国,即使经济已经发展到这个阶段,即便在北京城里面,也还有很多老人没能够有尊严地离去。

我很支持“安宁疗护”。我岳父去年恶性肿瘤晚期,肝转移。如果一般的家庭,会说我们不惜代价,如何如何挽救生命。而我们只给老人试了一个周期的化疗,没任何效果,多发的肝转移还在不断增大。所以我选择放弃任何的治疗,叫他很有尊严地在家里生活。最后在医院的抢救阶段,肾功能衰竭,不透析、什么什么不做,都是我力主的。让老人安安静静地,身上少一根针,少一根管路,他就少受一分痛苦。所以老人安详、很有尊严地离开,我们尽了孝心。

这个故事讲给大家,也是希望大家都有一种非常开放的心理。我们尽孝,尽在老人活着的时候。不要把大量的社会资源、大量的精力和时间都投在一个本没有希望的临终时候。所以今天的话题,我把它稍微地拓展一点,从安宁疗护延伸到我们生命终期的每一个阶段,让所有的生命活得、生得、走得都有尊严。


人一生使用的医药费用,百分之九十都花在生命的最后两年、最后一年。如何面对死亡,善待生命的最后一程,是一个非常复杂的问题

苏志:“关注生命最后的尊严”,是一个严肃而沉重的敏感话题。

据有关方面数据显示,我们国家每年大约有一千万人死亡,随着我们国家人口快速老龄化,这个数字还会快速地上升。每年我们国家至少有500多万病人要度过疾病终末期的煎熬。

健康所系,性命相托,当我们步入神圣医学殿堂的时候,我们宣过誓——“自愿献身医学事业,恪守医德,竭尽全力除人类之病痛,助健康之完美,维护医学的圣洁和尊严和荣誉。”誓言很铿锵有力,医学的崇高理想也令人肃然起敬,但是仔细琢磨,我觉得这里边似乎还缺少点什么。

我想起曾经读到过一个美国医生叫特鲁多,他总结自己一生的行医生涯,有一句饱含人文情怀的名言——“有时是治愈,常常在帮助,总是去安慰。”这个“帮助”,原文是relieve,字面意思是“缓解、减轻”;这个“安慰”,原文是“comfort”,对于处于生命终末期的人们,仅仅说上几句宽慰的话是不够的,更应该针对性地提供能够消除恐惧和焦虑、最大限度改善患者终末期生存状态的新生的疗护方法。

长寿是每个人的向往,提高人口的期望寿命更是国家和卫生部门追求的目标。但是此刻我也想到,我们一位著名的作家巴金老人,在他生命的最后阶段,曾经说过一句名言:“长寿对我来说是一种惩罚。”

近年来越来越多人从经济学的角度、从投入产出进行分析,发现人一生使用的医药费用,百分之九十都花在了生命的最后两年,或者是最后一年。如何面对死亡,善待生命的最后一程,是一个非常复杂的问题。它涉及传统习俗、社会伦理、法律规范及医学技术的可行性等等。

当前我们国家已经进入老龄化社会,为此原国家卫生计生委发布了“安宁疗护中心”的基本标准和“安宁疗护中心”的基本规范。据我们了解,全国已有不少的医院,积极落实标准和规范的要求,建立了“安宁疗护中心”。这些对生命终末期的患者来说,是一个福音。让每一个老人和将要进入生命终末期的人,都能够增强对年老生活的信心,不恐惧、不焦虑、有尊严,从容走完幸福人生的全过程,是我们的责任。


父亲得了胃癌,跟我说他感觉生不如死。每天都要问他“你需要什么东西,我给你带过来”,他低着头跟我说“我需要你陪陪我”

顾晋:现代医学给我们很多遗憾,很多的病人,我们是治不了的。尤其我做肿瘤外科,很多病人是我们亲眼看着把他们送走的。所以我经常在想,作为一个医生,我们有时候不能把他救过来,那么我们能不能让他们有尊严地离开?我们应该为这些病人做什么?

我自己的父亲也是得了胃癌,他当时就跟我说,我其实现在生不如死。那会儿是SARS的时候,我就在医院管医疗,我每天都去看他,每天都要问他“你需要什么东西啊,我给你带过来”,后来他低着头跟我说“我需要你陪陪我”。

我有一个晚期的病人,他的儿子特别想尽孝,就到云南去买那种几百年的灵芝等东西,花了很多钱。他母亲就说,他每天都在跑。但他没有时间陪她。其实她需要的是什么,她这个病根本就治不好,她希望他能陪陪她。但我们从自己的角度去考虑,我们要给她治,要花钱,花钱用最好的针。其实刚才刘书记也讲过,多一根管子多一分痛苦。所以我的父亲得肿瘤,最后也都是我来决定,放弃这些治疗。我哥当时在美国,他回来之后我就说咱们不要给他插管了。我哥也是中医,但他就不理解。我说他是痛苦的,他这么呆着其实真的很难受。我们要从他的角度考虑。其实死也是病人的一种权利。


33岁的晚期直肠癌病人,“我想看我女儿长大”。做完手术,“大夫,我能在人群里走了”。为病人尊严考虑,是不是能够影响医生的外科决策

顾晋:半年前有一个病人我特别记得,33岁一个直肠癌的病人。他曾经做过一个手术,肛门去掉了。肛门去掉以后就有一个造口,这个造口整个比较大,去了很多医院都不给做。

我说“叫病人过来看看吧”。过来一看我说真是不能做了,造口太大了,扣袋什么都扣不住,流大便流脓流血,味道特别不好。他一打开这屋里人都没法呆了。我说“你这做不了了”,他说“大夫,我现在一点尊严都没有了。我现在每天都不能出门,我女儿都不让我抱她”。他女儿三岁,他说“你看,我这么年轻,大夫,我求你了,我想看我女儿长大”。

这句话给我最大的震动。我就想我作为一个医生,我做了30年了,我第一次为了帮一个病人有尊严,为这个给他做手术。然后我们就做了,在那上面重新给他做了一个造口,这个创面直径差不多有20厘米。做完了以后效果挺好的,他特别高兴,他说“大夫,我能在人群里走了”。其实我们每天都在人群里走,大家觉得在人群里走是很正常的事。但对一个病人,他之前不可能在人群里走,因为他已经没有这个尊严了。那我们作为医生,给了他这个尊严。他觉得能在人群里走是非常幸福的一件事情。他说我的女儿让我抱她了,特别高兴。

实际上这个病人,过了四个月还是去世了,但他给我印象非常深。我给美国的结直肠外科医师杂志写了一篇文章,我从外科医生的角度写,就说为了病人的尊严考虑,是不是能够影响我们的外科决策。两周以后,一个字都没改给我登了。他们就说这个问题非常有意思。


有一种方式能让我们的生命延续下去,能让我们的生命以另外一种形式变得更加精彩,就是“器官移植”

主持人:人的生命是短暂的,人的生命不一定都很精彩,不是都那么的辉煌和灿烂。但其实有一种方式能够让我们的生命延续下去,能够让我们的生命以另外一种形式变得更加精彩,就是器官移植。器官移植是一件非常有功德、有公益的一件事情。今天我们很有幸请到北京大学人民医院的高杰教授,他做了很多器官移植这样的病例。

高杰:我关注生命的尊严是有三个阶段。

第一个阶段是在我很小的时候,我父亲在我六年级的时候就生病了。在他最后临终的两年时间里,因为恶性肿瘤脑转移,使得半身瘫痪,在床上下不了地。他当时是在一个军队的医院,在床上躺了两年的时间。我父亲去世时我初二。说实在话,那时候医患关系,我妈妈在病房里面是被医护人员呼来喝去的。那时候我因为小,对治疗的选择包括和医生的沟通,我没有能力,所以我当时对妈妈被呼来喝去的这种状态很无能为力,心灵受到了创伤。从那时候开始,我就决心要当医生,那时候有个想法,将来我当了医生以后,我起码对病人对家属态度好一点。

后来我有机会保送上大学,我就按照这个小小的傻傻的想法,选择了北京医科大学,选择了最长的学制——七年制。进入临床当中以后呢,因为父亲是肝脏恶性肿瘤,我就也选择了肝胆外科。正好赶上北京大学人民医院肝移植手术的开展,在人民医院,2000年5月18日,做了第一例,这一天太特殊了,是我生日。

公民死亡后的器官捐献指什么呢?就是比如说像出车祸了,比如说猝死,病人救不活了,或者我们在判定他是脑死亡的阶段,把他有用的器官给获取出来。

在这里我一定要讲一个故事,有个大二的交大女学生,上大学以后查出来是肾功能衰竭,尿毒症。她来到北京希望做肾移植,但大家知道这个器官的来源非常紧缺,到了她生命快要结束的时候,她也没有等到自己合适的肾脏器官。弥留之际她躺在妈妈的怀里说“我肾脏虽然不行了,肝脏还是好的,我愿意捐献出来我自己有用的器官”。最后她捐献了自己一个肝脏和两个角膜,救治了三个病人。


“生前预嘱”只包括一项——我希望医务人员、亲朋好友怎么对待我这条生命。只牵涉对生命的态度问题,只牵涉维护生命尊严的问题

主持人:其实我们今天在策划这个活动的时候,本来还想请一位名人来到现场和我们一起谈一谈,她就是刘端祺教授的好朋友罗点点女士。她是选择与尊严公益网站的创始人,同时也非常积极地探讨生前预嘱。

刘端祺:生前预嘱是在上个世纪,1976年,美国加州几个医生最先发起的。上世纪60年代,心肺复苏在全世界风行一时,什么溺水啊、被电击突然死亡这种,确实心脏按压、给氧,种种措施再加上电击之类,就能把人救活。所以把它视为起死回生的一个重要手段。但是它被滥用了,就是在明显没有抢救必要和肯定抢救不过来的病人身上,仍然被应用。出于各种动机,有的是对医疗技术的执迷,也有些出于经济考虑,这个动作虽然是无效的无用的,但却是有收入的。在这样的情况下,1976年这些医生就感觉到应该发起一个“不插管、不做无谓抢救”这么一个协会,他们当时就起了一个“生前预嘱”的名字,就是活着的愿望。

显然大家看得出来,这跟遗嘱意思是不一样的。遗嘱往往牵涉到财产、婚姻、权力的继承、医疗的花费、财产的分割等等。但是“生前预嘱”不包括这些内容,它只包括一项,就是我希望医务人员怎么对待我这条生命,我希望我周围的亲朋好友怎么对待我这条生命。只牵涉到对生命的态度问题,只牵涉到维护生命尊严的问题。


主持人:王玉梅教授,我知道您是来自于盛京医院宁养科,宁养是什么意思?跟安宁疗护是一个意思,还是不同?

王玉梅:“Palliative care”它叫缓和医疗,或者舒缓医疗,或者叫姑息医学。而安宁疗护和宁养,或者叫善终服务,它是同义词,叫Hospice,它是一个合成词,原意也是来源于宗教,避难所。

其实我们院是1883年苏格兰教会主建的东北地区首家西医院,所以有一个人文情怀的传统。2001年,李嘉诚基金会在全国建了20家宁养院,那个时候我们是东北第一家,对癌痛的病人、晚期的贫困的病人提供居家服务。2005年,我们医院派我去英国学习“临终关怀”,2008年我们组建了“宁养病房”。到现在我们病房已经走过十年了。我个人见证了5000多位病人生命最后的时光。

在我的工作环境当中,死亡是每天都要发生的事情,谈到死亡,一般人都会避之不及。有人就说,死亡是“活人谈不透,死人谈不了”。在我们病房,我们每天看到的是面对死亡时的这种逃避、绝望,还有一些愤怒,甚至是极度的恐惧。它一点点在挑战着我们作为医者的脆弱,因为医学已经无能为力了。我经常在问我自己的一句话是,我拿什么来拯救你,我的病人?

当我们看到病人最终能够跟死亡握手言和的时候,展现在我们面前的死亡不再是冰冷可怖。我觉得这就是安宁疗护或者临终关怀的魅力所在。我们病房有一个社工曾经写过一篇文章,我今天就想以这篇文章当中的一段话来结束今天的讲述:“我们是忘川河上的摆渡人。宁养病房是个什么地方?它是一个回顾生命的地方,一个说对不起的地方,一个表达爱、觉察爱、分享爱的地方,在这个充满无限可能和爱的地方,何其有幸,我在其中。”


整理/雨驿


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