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“以前孩子得点疑难病，光往专科医院跑就得折腾大半天，现在在家门口的医院，一周就查明白、治好了，真是太省心了！”看着复查时精神焕发的儿子，家长李女士难掩激动。今年9月，北京大学首钢医院儿科与风湿免疫科牵头，联合多学科团队“快准稳”地为两名13岁少年揪出了“发热伴淋巴结肿大”的真凶——罕见的组织细胞坏死性淋巴结炎（HNL），让孩子们很快摆脱了病痛。
故事要从两个相似的就诊场景说起。九月，本该是少年们在操场上奔跑嬉戏的季节。此时，两名13岁的初中男生却被一场“怪病”缠上：体温时高时低，脖子上还冒出了一个个按压会疼的小鼓包，精神状态一天比一天差。家长带着孩子辗转求医，病因却始终像被一层迷雾包裹着，隐藏着它的真实面目。最终，他们来到北京大学首钢医院儿科吴珺主任的专家门诊，一场与罕见病的“赛跑”就此拉开序幕。
吴珺主任一接诊，就敏锐地察觉到不对劲。她仔细摸查孩子颈部的淋巴结，翻看血常规等初步检查结果，两个孩子都有不同程度的白细胞减少，抗感染治疗无效……凭借丰富的临床经验，一个罕见病的名字在她脑海中浮现：会不会是组织细胞坏死性淋巴结炎？这是一种好发于青少年的罕见病，症状和普通感染很像，很容易被误诊。为了不耽误病情，吴珺主任立刻联系了风湿免疫科。彼时风湿免疫科床位早已满员，但听到孩子的情况，科室当即协调出床位，让两个孩子当天顺利入院——和时间赛跑，才能给孩子更多保障。
要确诊HNL，光靠经验不够，还得靠“硬核证据”。入院后，一场多学科的 “协作战”正式开启：外科医生精准取到孩子淋巴结的微小组织样本；病理科医生在显微镜下仔细观察细胞形态，寻找HNL典型的“坏死特征”；检验科加急处理血液样本，排除细菌、病毒等常见感染；超声科用探头勾勒淋巴结的形态，捕捉异常信号；影像科则通过检查除外结核及肿瘤占位性病变，为诊断提供更多线索。大家就像一群默契的“侦探”，各自从不同角度搜集线索，短短一周内，两名男孩的诊断结果终于明确——正是组织细胞坏死性淋巴结炎（HNL）！
明确病因后，治疗方案迅速落地。经过对症治疗，孩子们的体温渐渐平稳，肿大的淋巴结慢慢消退，不久便顺利出院。近日复查时，两个男孩又恢复了往日的活力。
其实，这次能快速确诊、高效治疗，并非偶然。早在2022 年，儿科和风湿免疫科就联手诊治过两例HNL患儿；今年7月，还收治过一位患病的女孩。眼看着儿童HNL的发病率渐渐上升，吴珺主任和风湿免疫科石连杰主任特意组织了两科联合查房：风湿免疫科副主任医师丁艳把之前的3个病例“掰开揉碎”复盘，带着大家学习了2025年最新版的HNL诊疗共识，把疾病的“特点、陷阱、对策”刻进了心里。正是这份扎实的准备，才为这次“快速狙击”打下了坚实的基础。
说到这里，可能很多家长都会问：孩子脖子上的淋巴结肿了，到底要不要紧张？其实，儿童淋巴结肿大很常见，大多是“良性信号”——比如病毒感染（像传染性单核细胞增多症）、细菌感染（比如 A 族 β 溶血性链球菌感染），都是常见原因，治疗后很快就能好转。但如果是“慢性肿大”，就得警惕结核病、猫抓病等；要是孩子还伴有发热，病程拖得长，常规检查又查不出原因，那可不能掉以轻心，得排除川崎病、组织细胞坏死性淋巴结炎，甚至更严重的恶性血液系统疾病。
而这次让两个男孩“中招”的组织细胞坏死性淋巴结炎，虽然相对罕见，但家长也不用恐慌——它是一种良性自限性疾病。不过它的“伪装性”很强，常和普通感染“撞脸”，所以确诊时需要通过超声筛查和淋巴结病理检查（这是诊断的 “金标准”），把它和特殊病原菌感染、恶性肿瘤、其他风湿免疫病区分开。治疗的核心就是控制炎症，缓解发烧、淋巴结肿痛等症状，预防并发症，减少复发。再次温馨提示：该疾病早期诊断和规范治疗对预后至关重要，若出现不明原因发热伴淋巴结肿大，建议及时就医排查。
专家介绍：
儿科 吴珺 主任医师
擅长：儿科各种常见病、多发病、疑难危重症，特别擅长小儿血液系统疾病、小儿感染性疾病。
出诊时间：周一下午、周三上午、周五上午。
风湿免疫科 石连杰 副主任医师
擅长：关节痛和关节炎的诊断及鉴别诊断，类风湿关节炎、脊柱关节炎、难治性痛风、重型狼疮、狼疮肾炎、各种血管炎、皮肌炎、结缔组织病相关的肺间质纤维化、抗磷脂综合征的诊治等常见风湿病和少见疑难风湿病的诊治。
出诊时间：周一上午、周五上午。
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